Forældede neuronormative holdninger på pensum – min oplevelse som autist på Klinisk 1

Af Catrine Zorn, stud. psych.  

 I løbet af efteråret har jeg selv og andre 3. semesterstuderende på den nye studieordning læst faget Klinisk 1. I studieordningen beskrives faget som havende til formål ”at introducere de studerende til ’hvad psykisk lidelse er’, samt til hvordan psykiske lidelser udredes og diagnosticeres på tværs af det psykologiske praksisfelt”. Selvom det for de fleste andre måske i højere grad er Kognitionspsykologis monstrøse arbejdsbyrde og tunge pensum der har fyldt, så er klinisk endt med at optage en uforholdsmæssigt stor del af mine egne tanker. For jeg er autist, og jeg kan ikke se mig selv i den måde, hvorpå vores pensum skildrer min neurotype og hele det diagnostiske system, der i høj grad er med til at definere vores forståelse af autisme i samfundet.  

Det fik jeg at mærke, da jeg mødte op en tidlig tirsdag morgen til Victoria Southgates forelæsning om autisme. Et solidt kvarter af undervisningens første time blev brugt på et filmklip med autistiske børn, der meget overfladisk viste stereotypiske autistiske træk, men helt uden en dybere forståelse for neurologi og årsagssammenhænge, der kunne ligge bag disse. ”However it affects you, it doesn’t have to hold you back”, siger den ca. 14-årige pige i videoen, som om der var tale om en ubehagelig sygdom, som hun på ægte Hollywood-manér kunne overvinde og alligevel få succes i livet. Derfra gik forelæsningen videre med en gennemgang af diverse historiske forståelser af autisme, lige fra vaccineteorien til Baron-Cohens teori om the extreme male brain, hvor såvel autister som folk med den mindste smule kritisk sans ifht. kønsforskning med rette kan føle sig forargede. De moderne teorier der blev præsenteret handlede desuden om, hvor og hvordan man udviklingspsykologisk kunne sætte ind med en ’intervention’ mod autisme, så man kunne afhjælpe de såkaldte ’social deficits’. Hele vejen igennem blev autisme italesat med diagnosekriterier og træk, der implicit blev dømt problematiske i sammenligning med det normative. På intet tidspunkt blev der præsenteret forskning eller perspektiver af autistiske forfattere eller blot så meget som nævnt neurodiversitet.  

For dem, der ikke ved det, er neurodiversitetsparadigmet en forståelsesmodel, der betragter neurotyper, herunder f.eks. autisme og ADHD, som neurominoriteter der er en del af den naturlige menneskelige diversitet, fremfor lidelser som skal kureres. Modellen har fokus på mangfoldighed samt styrker og accept, og er opstået som modsvar til den medicinske forståelsesmodel, som særligt indenfor psykiatrien benyttes med et ekstremt fokus på patologier.  

Der er ikke nogen pæn måde at sige det på. Den autismeforståelse der blev præsenteret i Victoria Southgates forelæsning repræsenterer et gammeldags, neuronormativt paradigme, som hører hjemme i sidste århundrede. Det er et synspunkt som absolut ikke bør formidles ukritisk og ureflekteret på et moderne universitet, hvor der med al sandsynlighed sidder en del neurodivergente blandt de studerende i forelæsningssalen. 

Man kunne skrive bøger om hvad der er i vejen med denne normative forståelse af autisme (læs for eksempel autist og socialpsykolog Devon Prices bog Unmasking Autism), men for blot at tage et enkelt eksempel op, nemlig idéen om ’deficits in social communication’ (der betragtes som et ’kernesymptom’ på autisme). Idéen er blevet udfordret af forskere, der har påvist, at autister rent faktisk kommunikerer bedre med hinanden end neurotypiske (ikke-neurodivergente) gør, og at neurotypiske er ligeså dårlige til at kommunikere med autister, som den anden vej rundt (The Double Empathy problem, Milton, 2012). Det er altså kun en ’deficit’, hvis man forstår kommunikation som nødvendigvis værende neurotypisk – normativ – kommunikation. Den autistiske neurotype bliver med andre ord sammenlignet med den neuronormative gruppe, og i stedet for at betragte forskellene som menneskelig mangfoldighed, bliver de til symptomer og afvigelser. Dette resulterer i et menneskesyn, hvor autister bliver betragtet som syge, fejlbehæftede, afvigende og problematiske – og det er desværre mange menneskers umiddelbare associationer, når man nævner autisme. Som autist er det selvsagt meget svært at føle sig tryg, værdsat eller velkommen i et fagfællesskab – eller samfund for den sags skyld - hvor ens neurotype opfattes på denne måde.  

Efter forelæsningen kom flere af mine holdkammerater hen til mig og spurgte, om jeg var okay. For selvom de måske ikke havde den nødvendige baggrundsviden til at forholde sig kritisk til forelæsningens faglige indhold, så kunne de sagtens fornemme, at den måde der var blevet talt om autister på, ikke var i orden. Jeg undrer mig over, om forelæseren mon har ulejliget sig med lignende tanker, eller om hun blot har antaget, at eventuelle autister der måtte være til stede naturligvis betragtede deres neurotype på samme måde, som pigen i videoen gjorde – altså som et problem der skulle håndteres.  

Det er desværre en udbredt forståelse af autisme, og den har alvorlige konsekvenser for autisters selvforståelse og trivsel. Især i Amerika er det f.eks. almindeligt at udsætte autistiske børn for ABA-træning (Applied Behaviour Analysis) – en behaviouristisk intervention, der har til formål at få autister til at opføre sig mere neurotypisk og undertrykke ’atypisk’ adfærd. Dette er på trods af voksne autisters protester og vidnesbyrd om, at behandlingen ofte har en decideret traumatiserende virkning. Denne behandlingsform nævnes i vores pensum (Carr-bogen), som foretrukken intervention ved autisme, uden nogen kritisk perspektivering. Det svarer ifølge mange voksne autister omtrent til at have gay conversion therapy (som ABA i øvrigt er beslægtet med) på pensum. Der er desværre til stadighed mange fagfolk, der benytter ABA i stedet for neurodiversity-affirming-metoder, men heldigvis bliver der efterhånden rettet kritik mod metoden (se f.eks. Kupferstein (2018 & 2019), McGill & Robinson (2020), Rosa (2020), Dallman et al. (2022), Wilkenfeld & McCarthy (2020)) selvom det nuværende paradigme gør det udfordrende for autistiske stemmer at blive hørt i research, der handler om autisme (Milton, 2014).  

Som den opmærksomme læser nok allerede har spottet, så er jeg ikke fan af hverken psykiatrien eller diagnosesystemernes kategoriske og normative menneskesyn, hvor dem der falder mere end et par standardafvigelser væk fra normalfordelingens hellige midterpunkt, får påklistret et patologiserende label og problemet placeres i individet. I mit eget liv har det været tvingende nødvendigt for mig at aflære dette menneskesyn og i stedet tilkæmpe mig et perspektiv, hvor jeg kan forstå mig selv – samt mine autistiske børn og kæreste – som ligeværdige mennesker, der har ret til at være dem vi er.   

I mit levede liv er det at være autist ikke en ’psykisk lidelse’ – det er bare sådan jeg er. Jeg har en anderledes neurologi end de fleste, men lidelsen (og dertilhørende komorbiditeter) opstår først, når jeg prøver at leve, som den jeg er i et samfund, der er overordentligt fuld af systemiske barrierer og modvilje mod dem, som er anderledes. Det er selvfølgelig slet ikke unikt for autister – præcis det samme gør sig gældende for andre minoriteter, uanset om det gælder race, seksualitet, kønsidentitet, religiøs overbevisning eller noget helt andet. Og når det gælder nogle af disse andre minoriteter, ved vi det jo godt. Jeg tror ikke på, at der er nogen psykologistuderende ved KU i dag, som ville synes, det var i orden at sætte materiale på pensum, der omtalte eksempelvis homoseksualitet som en lidelse, som skulle diagnosticeres og behandles. De fleste af os ville nok også forholde os temmelig kritisk overfor f.eks. forskning i race eller køn, der var udført udelukkende af hvide, mandlige, vestlige forskere (som alt for meget af det for resten er!). Ikke desto mindre accepteres den slags forhold uden videre, når det gælder autismeområdet. Det er bemærkelsesværdigt, at alle de andre fag, som jeg indtil videre har haft på uddannelsen, Statistik undtaget, sætter en ære i at præsentere de studerende for mange forskellige perspektiver og teorier, hvor det forventes, at man forholder sig kritisk reflekterende til dem - men på Klinisk 1 mødes vi i overvældende grad af det normative perspektiv, og den kritiske refleksion er pludselig parkeret ved døren. Holzkamp ville være skuffet.  

Dermed ikke være sagt, at vi skal smide al den viden, som ligger i det normative paradigme ud med badevandet. Men i en verden og et samfund som står overfor større og større systemiske problemer, der i høj grad er resultatet af de gammeldags vidensparadigmers busines-as-usual model, har vi brug for et andet menneskesyn og nogle andre værdier. Vi kan ikke længere ukritisk sortere mennesker i mere og mindre værdige kategorier efter et abstrakt normalitetsbegreb. Og vi kan altså heller ikke acceptere, at en højere uddannelsesinstitution ukritisk sætter materiale på pensum, der patologiserer minoritetsstuderendes identitet. Lad os gøre det bedre.  

Catrine Zorn er autist, studerende på 3. semester og neurodiversitetsformidler 

Hvis du gerne vil vide mere om neurodiversitetsperspektivet ift. autisme og om kritikken af ABA-træning, er her en række anbefalinger:  

Dallman, A. R., Williams, K. L., Villa, L. (2022). Neurodiversity-Affirming Practices are a Moral Imperative for Occupational Therapy. The open journal of occupational therapy, 10(2), 1-9. 

Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19-29. Doi:10.1108/AIA-08-2017-0016. 

Kupferstein, H. (2020). Why caregivers discontinue applied behavior analysis (ABA) and choose communication-based autism interventions. Advances in Autism, 6(1), 72-80. DOI:10.1108/AIA-02-2019-0004. 

McGill, O. and Robinson, A. (2021), "“Recalling hidden harms”: autistic experiences of childhood applied behavioural analysis (ABA)", Advances in Autism, 7 (4), 269-282.  
Doi: 10.1108/AIA-04-2020-0025 

Milton, D. E. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6). 883-887. Doi: 10.1080/09687599.2012.710008 

Milton, D. E. (2014). Autistic expertise: A critical reflection on the production of knowledge in autism studies. Autism, 18(7), 794-802. Doi: 10.1177/1362361314525281.  

Price, D. (2022). Unmasking Autism. Monoray.  

Rosa, S.D.R. (2020, October 21). Why No Autistic Child Should Be in ABA Therapy. http://www.thinkingautismguide.com/2020/10/why-noautistic-child-should-be-in-aba.html 

Wilkenfeld, D.A., & McCarthy, A.M. (2020). Ethical Concerns with Applied Behavior Analysis for Autism Spectrum “Disorder”. Kennedy Institute of Ethics Journal 30(1), 31-69. Doi:10.1353/ken.2020.0000.